اثر پروانه‌ای را به راحتی می‌توان در این مثال‌ها مشاهده کرد. اتفاقاتی که در روزگار فعلی ما رخ داده است و اکثر آنها به دلیل اشتباهات و تصمیم‌های کوچک بوده است. شاید اگر با دقت بیشتری تصمیم می‌گرفتیم و عمل می‌کردیم، می‌توانستیم از بروز بسیاری از این حوادث جلوگیری کنیم و جان‌های فراوانی را از مرگ نجات دهیم.
وراثت مغلوب اتوزومال به این معنی است که هر دو کپی ژن در هر سلول جهش (یک کپی از هر والد) دارند.
در این نوع بیماری ممکن است علائم خفیف یا شدیدی وجود داشته باشد که معمولا از ابتدای تولد یا آغاز دوران کودکی ظاهر میشود. عامل این نوع بیماری پروانه ای در نوزادان، معیوب بودن ژنی است که مسئول تولید نوعی کلاژن است و پوست قادر نخواهد بود به صورت مناسب به یکدیگر بپیوندد.
زخم و تاول های مری ممکن است منجر به تنگ شدنش شود و غذا خوردن را دشوار کند. جراحی مری می تواند این کار را تسکین دهد و غذا خوردن را آسان تر کند و فرد بتواند غذا از دهان به شکمش برساند. ریسک ها شامل سوراخ شدن مری هستند.
وقتی شکم کودک خالی است، سعی کنید او را روی پاهای خودش راه ببرید. برای اینکار می توانید از آغوشی نوزاد کمک بگیرید.
می خوره راحت زور میزنه و پیپی میکنه . شیره خشک بچه ام خیلی مهمه . من همه نوع شیره خشک و امتحان کردم فقط اپتومیل .
برای افرادی که دچار بیماری پروانه‌ای شده‌اند، درمان ویژه‌ای وجود ندارد و اغلب با گذشت زمان این بیماری درمان می‌گردد و فروکش می‌کند.
با انعکاس نور می‌توان لایه یا لایه‌های پوست را شناسایی کرد و همچنین پزشکان عملکرد پروتئین‌های مورد نیاز در رشد پوست را نیز بررسی می‌کنند.
نشانه‌های عفونت همچون گرم شدن پوست، قرمزی، احساس درد در پوست، وجود تورم، چرک یا بوی بد که از زخم‌های روی پوست ناشی می‌گردد و نیز تب و لرز.
خوراندن شکر زیاد به کودک مانند آب میوه های رقیق نشده که موجب افزایش گاز روده کودک و دل درد میشود.
پانسمان‌های مناسب شامل هیدروژل‌های ورقه ای، پانسمان‌های سیلیکونی دو کششی و پانسمان‌های سیلیکونی نرم حاشیه‌دار هستند.
می‌توان با اقدامات خانگی از تاول‌ها مراقبت و از ایجاد موارد جدید پیشگیری کرد، بنابراین آموختن چگونگی مراقبت از زخم‌ها و داشتن برنامه ی غذایی مناسب برای official source بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای اهمیت دارد.
مشکل در عبور و دفع مدفوع ممکن است به خاطر وجود تاول ها در قسمت مقعدی باشد.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است.